Η λευκή σελίδα του Αλτσχάιμερ

21 Σεπτέμβριος 2014, 07:05 | Του Μάριου Δημητρίου


Η νόσος αποτελεί μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομοτεχνικό πρόβλημα

Με την ευκαιρία της σημερινής παγκόσμιας ημέρας εγκαινιάστηκε το πρώτο στην Κύπρο Ιατρείο Μνήμης, για ολοκληρωμένη διάγνωση και θεραπεία της άνοιας

ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙΣ να περιμένεις από τον ασθενή αγάπη και αναγνώριση επειδή τώρα τον φροντίζεις, αφού ο ίδιος δεν είναι εκεί…»

«Μια λευκή σελίδα είναι η μνήμη του ασθενούς με Αλτσχάιμερ, απ' όπου έχουν σβηστεί όλα όσα συνέβησαν στη ζωή του - οι αναμνήσεις του, τα παιδιά του, οι φίλοι του, η μουσική που του αρέσει… πέφτει στην απάθεια και δεν αντιλαμβάνεται τι γίνεται γύρω του… νιώθει όμως το αίσθημα του φόβου. Υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών που ξυπνούν τη νύχτα στο σπίτι τους και νομίζουν ότι το σπίτι δεν είναι δικό τους... δεν ξέρουν πού είναι και πανικοβάλλονται… βγαίνουν έξω να πάνε στο σπίτι τους και περιπλανώνται… και εδώ, πέρα από τη νευρολογία, πρέπει να παρέμβει η ψυχιατρική, για να τους βοηθήσει να ελέγχουν αυτά τα συναισθήματα».

Είναι η χαρακτηριστική περιγραφή του Αλτσχάιμερ, της πιο κοινής μορφής άνοιας, που μας έδωσε ο νευρολόγος Δρ Ιβάν Βερεσιές, υπεύθυνος του πρώτου στην Κύπρο Ιατρείου Μνήμης, που εγκαινιάστηκε προχθές Παρασκευή στην Κλινική Βερεσιέ, στην Πύλα, με την ευκαιρία της σημερινής Παγκόσμιας Ημέρας Αλτσχάιμερ.

Πρόκειται για το πρώτο στο είδος του στην Κύπρο, ιατρικό κέντρο για ολοκληρωμένη διάγνωση και θεραπεία της άνοιας, επανδρωμένο με τον Δρα Ιβάν Βερεσιέ, τον πατέρα του νευρολόγο-ψυχίατρο Δρα Κυριάκο Βερεσιέ και τρεις κλινικούς ψυχολόγους. Όπως είναι γνωστό, η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια ασθένεια μη θεραπεύσιμη και εκφυλιστική, που πήρε το όνομά της από τον Γερμανό ψυχίατρο και νευροπαθολόγο Αλοΐσιο Αλτσχάιμερ (Alois Alzheimer), που την περιέγραψε αρχικά, το 1906. Γενικά, εντοπίζεται στους ανθρώπους πάνω από 65 ετών.


Η σημασία έγκαιρης διάγνωσης

Μας μίλησε για την ασθένεια ο Δρ Κυριάκος Βερεσιές: «Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας και αποτελεί μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομοτεχνικό πρόβλημα για τις ανεπτυγμένες κοινωνίες με μεγάλο προσδόκιμο επιβίωσης.

Ο όρος «άνοια» αφορά στην έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, κατ' αρχήν της μνήμης και ακολούθως του λόγου, της κρίσης και συνολικά της προσωπικότητας.

Σήμερα, υπάρχουν 6.500-8.500 χιλιάδες ασθενείς στην Κύπρο και 40.000.000 παγκοσμίως, ενώ από τη νόσο προσβάλλονται το 5% των ατόμων άνω των 65 ετών και το 25% άνω των 85.

Υπάρχουν επίσης διαφορές μεταξύ των φύλων. Οι γυναίκες έχουν υψηλότερο κίνδυνο για Αλτσχάιμερ, ιδιαίτερα στον πληθυσμό μεγαλύτερο από 85 ετών».

Ο Δρ Βερεσιές πρόσθεσε τα εξής: «Όσο πιο νωρίς ένα άτομο ή οι δικοί του αντιληφθούν ότι έχει πρόβλημα, τόσο νωρίτερα θα προετοιμασθεί η οικογένεια για να δεχτεί τον ασθενή. Μπορεί έτσι να επιβραδυνθεί η πορεία της ασθένειας με τη φαρμακευτική αγωγή. Το κυριότερο είναι ότι αν η ασθένεια δεν γίνει αντιληπτή, τους πρώτους μήνες και τα πρώτα χρόνια, δημιουργούνται μέσα στην οικογένεια άπειρες συγκρούσεις. Μπορεί π.χ. ο ασθενής να κληροδοτήσει την περιουσία του σε κάποιο από τα μέλη της οικογένειάς του και να αδικήσει άλλους.

Μπορεί σε αυτά τα πρώτα στάδια να φανεί ότι το άτομο έχει αλλάξει χαρακτήρα και να αρχίσει να εκφράζει άρνηση σε ορισμένα μέλη της οικογένειας. Μπορεί να μη θέλει να τηρεί συγκεκριμένο πρόγραμμα της οικογένειας, γεγονός που γεννά μεγάλες συγκρούσεις και δυσλειτουργία της οικογένειας.

Πολλά από αυτά τα άτομ βγάζουν στην επιφάνεια ένα άγνωστο, χωρίς αναστολές μέρος του χαρακτήρα τους και μπορεί να ενεργήσουν με επιθετικότητα και δυστροπία. Π. χ. φαντάζονται ότι είδαν κάποιον που μπήκε στο σπίτι, ή θεωρούν ότι κάποιος έκλεψε κάτι από τα υπάρχοντά τους, ενώ δεν συνέβη κάτι τέτοιο. Αν τα άτομα της οικογένειας δεν συνειδητοποιήσουν ότι έχουν να κάνουν με άρρωστο άνθρωπο, αρχίζουν συζητήσεις, που οδηγούν σε καβγάδες.

Π.χ. λέει ο ασθενής ότι θέλει να τον πάρουν στο σπίτι του και του απαντά ο συγγενής του, “μα εδώ είναι το σπίτι σου και πρέπει να το συνειδητοποιήσεις”. Μα πώς θα το συνειδητοποιήσει, αφού σβήστηκε από τη μνήμη του; Το καλύτερο είναι να καθησυχάσουμε τον ασθενή, να τον βοηθήσουμε να ηρεμήσει και σε λίγα λεπτά θα ξεχάσει αυτό που ζητούσε. Πρέπει το παιδί του ασθενούς να αναγνωρίσει ότι τώρα που ο γονιός του είναι άρρωστος, είναι η στιγμή να ξοφλήσει την αγάπη και την προσοχή που είχε πάρει από αυτόν, τα προηγούμενα χρόνια.

Πολλά παιδιά ασθενών, λένε “κάνουμε τόσα γι’ αυτούς και δεν το αναγνωρίζουν”. Μα δεν μπορούν να το αναγνωρίσουν! Πρέπει τα παιδιά να ηρεμήσουν και να μην περιμένουν επιστρεφόμενη ευχαρίστηση, από γονείς με Αλτσχάιμερ. Δεν μπορείς να περιμένεις από τον ασθενή αγάπη και αναγνώριση επειδή τώρα τον φροντίζεις, αφού ο ίδιος δεν είναι εκεί... Ο ασθενής ζει καθαρά μια βιολογική ζωή, παύει να υπάρχει ως οντότητα, είναι σε μια κατάσταση μη συνείδησης. Πρέπει τα παιδιά και οι άλλοι στενοί συγγενείς, να καταλάβουν ότι έχουν στο σπίτι τους ένα διαφορετικό άτομο από αυτό που είχαν προηγουμένως»...


Άνοια και έκπτωση της μνήμης

Σύμφωνα με τον Δρα Κυριάκο Βερεσιέ, η άνοια είναι ένα σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από έκπτωση της μνήμης και άλλων γνωστικών λειτουργιών, σε σχέση με προηγούμενο επίπεδο, που προκύπτει από το ιστορικό, την κλινική εξέταση και τις νευροψυχολογικές δοκιμασίες. Αν και υπάρχουν πολλές μορφές του ανοϊκού συνδρόμου, η νόσος του Άλτσχάιμερ, είναι συχνότερη (40-60%). Εδώ, χωρίς καμιά εμφανή αιτία, τα κύτταρα του εγκεφάλου οδηγούνται σε νέκρωση και ατροφία.

Η δεύτερη συχνότερη είναι η μικτή άνοια Νόσος του Αλτσχάιμερ και νόσος του Πάρκινσον ή Νόσος του Αλτσχάιμερ και αγγειακή άνοια (10%). Η αγγειακή άνοια (αρτηριοσκλήρωση) από μόνη της αποτελεί το 5%. Υπάρχουν επίσης και άλλου τύπου άνοιες, ανατρέψιμες και μη ανατρέψιμες, όπως η νόσος του Pick, άνοια μετωπιαίου λοβού, άνοιες που οφείλονται σε ψυχιατρικές, ενδοκρινολογικές και διαιτητικές διαταραχές κ.ά.

Η άνοια είναι ένα σύνδρομο το οποίο χαρακτηρίζεται από δυσλειτουργία σε διάφορες γνωστικές λειτουργίες.

Περιλαμβάνει διαταραχή της μνήμης, διαταραχή του λόγου, οπτικοχωρητικές δυσκολίες, προβλήματα στις αριθμητικές πράξεις, δυσκολίες στη συγκέντρωση, δυσκολίες στην αφαιρετική ικανότητα, διαταραχές συμπεριφοράς, συναισθηματικές διαταραχές. Αν αρχίσατε να ξεχνάτε, αρχικά μπορείτε να αξιολογήσετε τον εαυτό σας. Υπάρχει ένας αριθμός από ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε στον εαυτό σας και την οικογένειά σας, για να κατανοήσετε τον βαθμό του προβλήματος:

Αν ξεχνάτε συχνά πού τοποθετήσατε κάποια αντικείμενα, αν αποτυγχάνετε συχνά να αναγνωρίσετε τοποθεσίες που έχετε επισκεφτεί ξανά, αν ξεχνάτε συχνά να πάρετε πράγματα μαζί σας όταν βγαίνετε έξω, αν ξεχνάτε συχνά τι είπατε πριν από λίγες μέρες, αν δυσκολεύεστε να αναγνωρίσετε συγγενικά σας πρόσωπα οι φίλους, αν σας συμβαίνει συχνά να ξεχνάτε σημαντικές λεπτομέρειες για τον εαυτό σας, όπως η ημερομηνία γεννήσεως, διεύθυνση, τηλέφωνο, αν σας έχει συμβεί να κάνετε συχνά πράγματα ρουτίνας δύο φορές, όπως να βουρτσίσετε τα δόντια σας, έστω και αν το έχετε κάνει ήδη, αν σας συμβαίνει συχνά να επαναλαμβάνετε αυτά που είπατε ή να κάνετε τις ίδιες ερωτήσεις δύο φορές.

Για να βοηθήσετε ένα άτομο με άνοια που ζει μόνο του, κάντε το περιβάλλον του όσο πιο ασφαλές γίνεται. Βεβαιωθείτε ότι η φαρμακευτική αγωγή λαμβάνεται σωστά. Βεβαιωθείτε ότι το άτομο τρέφεται κανονικά. Κάντε συχνά τηλεφωνήματα και επισκέψεις. Βοηθήστε το άτομο για τις καθημερινές υποχρεώσεις, π.χ. πληρωμή λογαριασμών. Βεβαιωθείτε ότι το άτομο έχει πάντα μαζί του ταυτότητα. Σε περίπτωση που εσείς ή κάποιο δικό σας άτομο έχει προβλήματα μνήμης, μπορείτε να αποταθείτε σε εξειδικευμένα κέντρα, όπου με τη βοήθεια νευρολόγων, ψυχίατρων και ψυχολόγων, το πρόβλημα μπορεί να διαγνωστεί και να αντιμετωπισθεί έγκαιρα.


Το πρόβλημα μέσα στην οικογένεια

Η φροντίδα ενός ατόμου με Αλτσχάιμερ θα επιφέρει πολλές αλλαγές στην οικογένεια, για τις οποίες μπορεί να είσαστε, ή να μην είσαστε προετοιμασμένοι.

Το πρώτο και σημαντικό βήμα που πρέπει να κάνετε ώστε να προσφέρετε βοήθεια, τόσο στον εαυτό σας αλλά και στον άνθρωπό σας που πάσχει, είναι να μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα πράγματα για την ασθένεια και να φτιάξετε ένα ρεαλιστικό πρόγραμμα για το μέλλον. Ρυθμίστε έγκαιρα, οικονομικά, νομικά και περιουσιακά θέματα. Οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ ζουν κατά μέσο όρο από 9 μήνες μέχρι... 19 χρόνια από την έναρξη των συμπτωμάτων.

Παρότι είναι αδύνατον να προβλέψει κανείς με ακρίβεια τα συμπτώματα της ασθένειας σε κάθε διαφορετική περίπτωση, υπάρχουν αρκετές πληροφορίες που θα βοηθήσουν στο τι πρέπει να περιμένετε.

Στο πρώτο στάδιο ο άνθρωπός σας μπορεί να ζήσει σχετικά αυτόνομα. Όμως, πρέπει να προσέχετε για πιθανά σημάδια επιδείνωσης. Η ασφάλεια είναι κυρίαρχο ζήτημα, ακόμα και αν το άτομο φαίνεται να ζει χωρίς προβλήματα. Κάποια από τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας μπορεί να προκαλέσουν ατυχήματα, όπως πυρκαγιά στη κουζίνα, ατυχήματα στην οδήγηση ή ακόμη και τον κίνδυνο ο ασθενής να χαθεί.

Θα πρέπει συνεχώς να παρακολουθείτε όλα τα θέματα ασφάλειας στο σπίτι και έξω από αυτό: πιθανόν να χρειαστεί ν' αναλάβετε εσείς ορισμένα θέματα, όπως πληρωμές λογαριασμών. Καθώς ο χρόνος περνά, ο ασθενής θα χρειάζεται όλο και περισσότερη φροντίδα. Καλέστε όλα τα μέλη της οικογένειας που έχουν τη δυνατότητα ή την υποχρέωση να συμμετέχουν στη φροντίδα του ασθενούς και συζητείστε το πρόβλημα. Είναι πολύ χρήσιμο να φτιάξετε ένα γραπτό πρόγραμμα φροντίδας, που θα περιλαμβάνει όσους θα μπορούν να βοηθήσουν.

Το καθήκον της φροντίδας του ασθενούς με Αλτσχάιμερ είναι βαρύ και πιεστικό. Εάν δεν φροντίζετε να ξεκουράζεστε και να αφιερώνετε κάποιο χρόνο για τις προσωπικές ανάγκες, κινδυνεύει η σωματική και ψυχική σας υγεία. Ο άνθρωπός σας, με την επιδείνωση της νόσου, μπορεί να αρχίσει να εκδηλώνει περίεργη και πολλές φορές ανάρμοστη συμπεριφορά, σε τέτοιο βαθμό που σας κάνει να απορείτε αν είναι αυτός ο άνθρωπος που ξέρατε.

Να θυμάστε πάντα ότι οι εκρήξεις του παράλογου θυμού και επιθετικότητας δεν έχουν στόχο να σας εκνευρίσουν ή να σας απειλήσουν, αλλά είναι εκδήλωση της νόσου, το αποτέλεσμα της καταστροφής των εγκεφαλικών κυττάρων. Ευτυχώς πολλές φορές μπορείτε να προβλέψετε ποια αιτία οδηγεί σ αυτές τις εκδηλώσεις επιθετικότητας και ανάρμοστης συμπεριφοράς, και να προσαρμόσετε ανάλογα με το περιβάλλον. Αν οι εκδηλώσεις επιθετικότητας είναι συχνές και γίνονται ανεξέλεγκτες, ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει χορηγώντας στον ασθενή ορισμένα φάρμακα. Προσοχή όμως, ποτέ μη δίνετε φάρμακα χωρίς ιατρική παρακολούθηση».